De afgelopen jaren konden we dankzij Project Glimlach en de donateurs in de jaren erna, in de
Kinderziekenhuizen van Oranje al mooie projecten realiseren waarmee we angst, pijn en stress bij de
kinderen in het ziekenhuis verminderen. Een enorm belangrijk doel!
Helaas krijgt elk kind en zijn of haar familie in het ziekenhuis te maken met angst, pijn en stress. Dit heeft
een negatieve invloed op de kwaliteit van leven en de behandeling van het zieke kind. In de
kinderziekenhuizen willen we dat ‘het dagelijkse leven’ en de ontwikkeling van de kinderen en het gezin
zoveel mogelijk door kunnen gaan. Hiervoor werken we continue aan faciliteiten, programma’s en
projecten die helpen angst, pijn en stress te voorkomen en te bestrijden, waarmee we het welzijn van kind
en gezin vergroten. Dit wordt als zeer waardevol ervaren door de kinderen en ouders.
De Kinderziekenhuizen in Nederland werken hierin samen. Sommige projecten worden door professionals
uit verschillende kinderziekenhuizen samen geïnitieerd, in andere projecten leren we van elkaar. En
ondanks dat deze projecten en zorg zo noodzakelijk zijn, wordt deze niet vergoed door de
zorgverzekeraars. We zijn hiervoor afhankelijk van de steun van donateurs, bedrijven en stichtingen
Hier zie je wat onze wensprojecten zijn op het gebied van angst-, pijn- en stressreductie die we willen realiseren in de aangesloten kinderziekenhuizen in 2024.
Koesterkind thuis
Koesterkind thuis:
Binnen het Quality of Life programma van het Prinses Máxima Centrum ligt de focus op palliatieve zorg, specifiek voor kinderen met levensbedreigende aandoeningen en hun families. Goede palliatieve zorg is een must, onder andere om stress en angst te kunnen verlagen. In het Prinses Máxima Centrum wil men bij voorkeur al vroeg in het ziekteproces hiermee starten, niet pas kort voor de dood. Het doel is niet alleen comfort te bieden in de laatste levensfase, maar ook al in een vroeger stadium van de ziekte.
Het project 'Koesterkind thuis' is een speciaal project op het gebied van oudercontact na het overlijden van een kind. Als een kind gaat overlijden, is het belangrijk om zowel het kind zelf, als de broers en zussen (brussen) en ouders daarop voor te bereiden. Hiermee wordt angst, pijn en stress zoveel mogelijk beperkt. Daarnaast is de nazorg aan ouders die een kind hebben verloren aan de gevolgen van kanker uitermate belangrijk. Een essentieel onderdeel is het tot stand brengen van het contact tussen deze ouders onderling. Daarnaast willen we ervoor zorgen dat de ouders op een goede manier terugkoppeling kunnen geven aan het Máxima over hun ervaringen rondom de behandeling en het overlijden van hun kind. Dit kan de ouders helpen bij de verwerking en het is bovendien een zeer waardevolle bijdrage aan het verbeteren van de behandelingen van nu en de begeleiding rondom de laatste fase van het leven van het uitbehandelde kind.
Betere pijnmonitoring voor de allerkleinste door slimme camera's
Betere pijnmonitoring voor de allerkleinsten door slimme camera’s:
Jaarlijks worden nog veel baby’s veel te vroeg, te klein of ernstig ziek geboren. Deze allerkleinste patiënten worden opgenomen op de Intensive Care Neonatologie van één van de gespecialiseerde kinderziekenhuizen. In het Erasmus MC Sophia kinderziekenhuis worden per jaar ongeveer 700 baby’s uit de regio opgenomen die 24 uur per dag zeer intensieve zorg nodig hebben en die vaak vechten om te overleven.
De periode op de intensive care gaat helaas gepaard met veel pijn en stress. Deze pijn heeft nadelige gevolgen voor de korte en lange termijn. Het vaststellen en behandelen van pijn en stress bij baby’s is ontzettend ingewikkeld en gecompliceerd. Daar willen we heel graag verandering in brengen.
Daarnaast wil je als ouder dag en nacht bij je (zieke) kind kunnen zijn. Op dit moment zijn er in Rotterdam camera’s beschikbaar waarmee ouders hun kinderen thuis via een videoverbinding kunnen volgen. Helaas is de kwaliteit van de beelden slecht. Een grote wens is daarom een geavanceerde camera voor alle 28 couveuses. Deze geavanceerde camera’s kunnen heldere beelden vastleggen, ook in het donker, waardoor ouders ten alle tijden hun baby kunnen zien. Bovendien kunnen de camera’s met te ontwikkelen software straks ook pijn en stress bij baby’s monitoren door het continu detecteren en registreren van onder meer specifieke bewegingen samen met veranderingen in hartslag en bloeddruk. Er wordt hard gewerkt aan een systeem om verpleegkundigen en artsen direct te kunnen alarmeren bij pijn zodat er adequaat en snel gereageerd kan worden. Zo kunnen we de zorg voor de allerkleinste en meest kwetsbare patiënten en hun ouders verder verbeteren.
Vroegtijdig ouders en kinderen ondersteunen rondom het dilateren van de anus
Vroegtijdig ouders en kinderen ondersteunen rondom het dilateren van de anus:
Anusatresie ofwel Anorectale malformatie (ARM) is een aangeboren aandoening in het laatste deel van de darm, de zogenaamde endeldarm. Als gevolg van deze aandoening kan de ontlasting niet op een normale manier naar buiten komen. In het Emma kinderziekenhuis van het Amsterdam UMC worden jaarlijks 10-15 patiënten met deze aandoening behandeld.
Bij kinderen met een ARM is het belangrijk dat zowel voor als na de operatie de anus dagelijks wordt opgerekt met buisjes (bougies). Dit duurt minstens een half jaar en ouders wordt in het ziekenhuis geleerd hoe ze dit thuis kunnen toepassen. In de klinische praktijk merken we dat veel ouders deze handelingen als invasief en belastend ervaren en hierdoor kan de vroege ouder-kindrelatie onder druk komen te staan. Het kan zowel leiden tot trauma bij de baby als bij de ouders en we zien vaak dat een ontregeling in de ouder-kindrelatie een rol speelt.
‘Infant Mental Health’ is een visie die de gezondheid van het zich ontwikkelende jonge kind vanaf de zwangerschap tot de kleuterleeftijd (-9 maanden tot 6 jaar) bevordert in relatie met zorgfiguren -zoals ouders- en de bredere context er omheen, zoals het ziekenhuis. In het Emma kinderziekenhuis wil men hier ook mee aan de slag. Door het ontwikkelen van voorlichtingsmateriaal voor en het aanbieden van een informatief en screenend gesprek aan ouders van een baby met anusatresie (ARM) wil men vroegtijdig interveniëren in de ouder-kindrelatie en hierdoor de (traumatische) gevolgen van stress, angst, pijn voor de ouder-kindrelatie en gezinscontext beperken en voorkomen.
Serious gaming programma om inspanningsvermogen te meten
Serious gaming programma om inspanningsvermogen te meten:
Een goede lichamelijke conditie is belangrijk voor de gezondheid en welzijn. Het meten van het maximale inspanningsvermogen is dan ook een belangrijke maat in de zorg voor kinderen met hart-, long- of andere afwijkingen. Om dit inspanningsvermogen te kunnen meten, wordt een fietstest verricht en wordt gekeken naar fitheid en het effect van inspanning op het hart. Op basis van deze test worden belangrijke beslissingen genomen, bijvoorbeeld of een (her-)operatie nodig is en wordt advies gegeven over (veilig) sporten en revalidatie. Inspanningstesten kunnen worden afgenomen vanaf 5 jaar oud. Helaas zijn deze testen bij kinderen vaak niet betrouwbaar omdat jonge kinderen de motivatie en concentratie niet kunnen opbrengen om zich volledig in te spannen. Bij kinderen met een hartafwijking speelt daarnaast vaak een rol dat ze niet genoeg (zelf)vertrouwen hebben om zich maximaal in te spannen. Deze factoren belemmeren nogal eens de bruikbaarheid van de inspanningsfietstest op kinderleeftijd.
De afgelopen tijd zijn computer games ontwikkeld en gebruikt om bij kinderen met verschillende ziekten lichamelijke activiteit en hersenontwikkeling spelenderwijs te stimuleren. Het UMCG- Beatrix kinderziekenhuis en het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) willen een “serious gaming” programma ontwikkelen voor de fietstest bij kinderen. Door dit programma wordt het kind met behulp van doelen, verrassingen en aanmoedigingsbonussen (via audiovisuele ondersteuning) - spelenderwijs en aangepast aan leeftijd - gestimuleerd om het uiterste uit zichzelf te halen en vertrouwen in zichzelf te ontwikkelen. De verwachting is dat dit zal leiden tot meer plezier in de test, een groter zelfvertrouwen om zich maximaal in te spannen, en daarmee een betere uitvoering van de fietstest. Hierdoor zal de betrouwbaarheid van de test en dus de klinische waarde vergroot worden.
Kindvriendelijk inrichten van twee behandelruimtes voor procedurele comfortzorg (BPC)
Kindvriendelijk inrichten van twee behandelruimtes voor procedurele comfortzorg (BPC):
Behandelruimtes voor procedurele comfortzorg (BPC) zijn ruimtes waar onderzoeken, behandelingen en ingrepen worden uitgevoerd, die dermate ingrijpend zijn dat het kind er tijdelijk voor in slaap gebracht moet worden (Procedurele Sedatie en Analgesie). De wens van het Willem-Alexander Kinderziekenhuis (WAKZ), onderdeel van LUMC, is om twee van deze behandelruimtes kindvriendelijker in te richten en beter te laten aansluiten bij het hele WAKZ zodat het kind zich in een herkenbare en vertrouwde omgeving bevindt. Hiermee kan het gehele spectrum van comfortzorg worden aangeboden. De sedatie is bedoeld voor kinderen uit de polikliniek heelkunde, kinderen die zijn opgenomen op de stamcelafdeling, afdeling cardiologie en heelkunde en kinderen die gebruik maken van de spoedeisende hulp. Het doel is niet om kinderen te laten slapen als dat niet nodig is, maar als het wel nodig is, willen ze dit zo vriendelijk mogelijk doen.
Kindvriendelijk maken van kinderdialyse ruimtes
Kindvriendelijk maken van kinderdialyse ruimtes:
Kinderen met een nierziekte komen meerdere malen per week naar het ziekenhuis voor een hemodialysebehandeling, meestal drie of vier keer. De gemiddelde hemodialysebehandeling duurt vier uur. In het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis wil men graag de Kinderdialyse kindvriendelijker maken. Kinderen die gedialyseerd moeten worden, brengen veel tijd door op de afdeling. Vaak liggen ze maanden lang, uren per dag, meerdere dagen per week aan het apparaat. Dit is heel ingrijpend voor het kind en het gezin, ook omdat kinderen uit het hele land hiervoor naar Nijmegen moeten komen. Het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis wil graag (levend) behang aanbrengen in de behandelruimte zodat de kinderen afgeleid worden. Dit zorgt ervoor dat zij minder stress ervaren. De kinderen die gedialyseerd worden, liggen op de begane grond in het ziekenhuis. Daar willen ze ook het buitentterrein aantrekkelijker maken. Hierbij wordt gedacht aan vogelhuisjes en insectenhotels of windmolens, zodat er altijd iets voor de kinderen is om naar te kijken.
