Wensprojecten 2025

Inrichting van de Intensive Care Kinderen:
De wens van het Willem-Alexander Kinderziekenhuis (WAKZ), onderdeel van LUMC, is om de inrichting  en uitstraling van de Intensive Care Kinderen (ICK) aan te passen. Hiermee willen ze het beter laten aansluiten bij de uitstraling in het hele WAKZ zodat de kinderen zich in een herkenbare en vertrouwde omgeving bevinden en het gehele spectrum van comfortzorg kan worden aangeboden.

Het bieden van een warme, kind- en oudervriendelijke omgeving is een essentieel onderdeel van de zorg die het WAKZ biedt aan hun jonge patiënten en families. Helaas draagt de huidige uitstraling van de Kinder IC niet bij aan een gevoel van ontspanning en comfort. Daarnaast sluit het niet aan op de uitstraling van de rest van het ziekenhuis. Daarom wil men de volgende aanpassingen realiseren:

1. Verbetering van de entree (foto 2 en 3) van de ICK door het ophangen van canvasdoeken om een warm welkom te bieden aan de patiënten en hun families. Er is bewust gekozen voor canvasdoeken om te voldoen aan de gestelde LUMC-voorwaarden.
2. Aanbrengen van doorzichtig folie op de deuren van de patiëntenkamers, om een meer gastvrije en kindvriendelijke uitstraling te creëren. Het motief en de kleur zullen buiten de patiëntenkamers worden aangebracht waardoor de patiënten er geen hinder van ondervinden.
3. Vervanging van de huidige muurbedekking in de patiëntenkamers door ander muurbedekking met rustige, effen kleuren zonder motief en prikkels. Dit zal bijdragen aan een veilige en ontspannen sfeer voor de jonge patiënten. De raambekleding zal hierop worden afgestemd.
4. Afleidingsmateriaal ten gunste van angst-, pijn en stressreductie.

Deze aanpassingen sluiten beter aan bij de algehele sfeer en uitstraling van het WAKZ. Het idee is om KIK -het symbool van het WAKZ- in deze inrichting te integreren en zo meer eenheid te vormen met het WAKZ en de herkenning voor de patiënt/ouder op hun reis tijdens het verblijf door het ziekenhuis.

Hospital Hero App:
Na het grote succes in het Willem-Alexander Kinderziekenhuis en het Sophia Kinderziekenhuis wil het Beatrix Kinderziekenhuis in Groningen de app Hospital Hero gaan introduceren.

De Hospital Hero App helpt om spanning en angst bij kinderen te verminderen als ze naar het ziekenhuis moeten. De gratis app bereidt kinderen van 4 tot 10 jaar op een leuke en speelse manier voor, tijdens en na hun zorgreis.

Voor veel kinderen is een bezoek aan het ziekenhuis erg spannend. Om die spanning te beperken, bedachten kinderverpleegkundigen in het Willem-Alexander Kinderziekenhuis in Leiden de Hospital Hero app. Een team van verpleegkundigen, artsen, psychologen, designers en programmeurs werkt met hulp van zorgprofessionals, Naturalis, National eHealth Living Lab, Zooma en BoostCartoon aan een app die van elk kind een Hospital Hero maakt.

De app laat kinderen thuis in hun vertrouwde omgeving kennis maken met het ziekenhuis en biedt in het ziekenhuis volop afleiding. De Hospital Hero heeft als doel stress en angst te verminderen en/of te beperken bij kinderen die een medische behandeling -zoals een bloedafname- ondergaan. Spelenderwijs worden kinderen voor, tijdens en na het ziekenhuisbezoek in hun zorgreis begeleid. De zorgreis begint in de thuisomgeving waarin kinderen en hun ouders worden voorbereid op een afspraak in het ziekenhuis. De Hospital Hero app is veilig en voldoet aan alle geldende kwaliteitseisen.

De wens is om de app uit te breiden met de “Even spieken” module zodat kinderen thuis al een kijkje kunnen nemen in de onderzoekskamers van het Beatrix Kinderziekenhuis. Kinderen kunnen hierdoor op hun eigen tempo, in hun eigen vertrouwde omgeving vertrouwd raken met de kamer, de onderzoekhandelingen en de geluiden.

De kracht van muziek: Ziggo Dome XS:
Het Emma Kinderziekenhuis heeft een bijzondere droom: een muzikale plek creëren waar patiënten zich kunnen ontspannen, plezier kunnen maken en afleiding kunnen zoeken in de kracht van muziek.

In de Ziggo Dome XS kunnen patiënten live-optredens bijwonen van artiesten die langskomen in het Emma. Ook kunnen ze ontspannen door het kijken naar livestreams van concerten van hun favoriete artiesten, hun eigen muzikale talenten verkennen en contact maken met lotgenoten in het ziekenhuis.

De Ziggo Dome XS werkt therapeutisch; door het maken van muziek kunnen kinderen en jongeren zich op een andere manier uiten en hun emoties reguleren, waardoor spanning en angst worden verlaagd. Er wordt een energieke omgeving gecreëerd waarin jongeren zich op hun gemak voelen en creatief kunnen zijn. Door gebruik te maken van de vele muziekinstrumenten, kunnen kinderen ontsnappen aan de uitdagingen van hun ziekte en opname, en simpelweg genieten in het moment. Daarnaast geeft de Ziggo Dome XS ook voor broers, zussen en vrienden invulling aan een bezoek. Het biedt een fijne omgeving om samen te spelen en plezier te maken.

De Ziggo Dome XS wordt een plek waar iedereen bij elkaar kan komen en waar ruimte is voor samenspel en gezelligheid. Een essentieel onderdeel van het bieden van PROCOMFORT zorg. Zo bouwt het Emma aan een omgeving die kinderen en jongeren motiveert het beste uit zichzelf te halen.

 Wij vragen Stichting Nieuwgeluk Philosophy om een bijdrage om dit project te realiseren.

MR Brillen:
In het Amalia Kinderziekenhuis wordt gebruik gemaakt van VR-brillen via SyncVR (lease). Dit bedrijf heeft recent een nieuwe techniek ontwikkeld, namelijk Mixed Reality (MR) brillen. Met MR techniek kun je terwijl je een virtuele omgeving bezoekt ook de werkelijke omgeving om je heen zien. Met het gebruik van MR kan men de doelgroep enorm uitbreiden en nog meer kinderen ondersteunen met het reduceren van angst, stress en pijn.

In het Amalia Kinderziekenhuis zijn de MR brillen inmiddels getest door de KinderAdviesRaad. Zij zijn hier razend enthousiast over en geven aan het van enorm toegevoegde waarde te vinden om deze techniek in te gaan zetten. Graag wil het Amalia Kinderziekenhuis de VR brillen dan ook vervangen voor MR brillen.

Babywatch:
Op de afdeling Neonatologie van het Amalia Kinderziekenhuis is de Babywatch voorziening hard aan vervanging toe. Op deze afdeling liggen de kleinste en meest kwetsbare baby’s. Voor de ouders van deze pasgeborenen is het een fijn gevoel dat er goed gezorgd wordt voor hun kleintje, maar vaak hebben zij constant zorgen om hun kind. Het liefst willen zij de hele dag bij hun baby zijn, maar dat gaat vaak niet. Daarom hebben ze bij de meeste bedjes de Babywatch: via een webcam met beveiligde beelden boven de couveuse kunnen ouders thuis dag en nacht naar hun kindje kijken. Ook kunnen zij bijvoorbeeld familie of vrienden mee laten kijken, voor wie het vaak niet mogelijk is om de baby te bezoeken. Door de kwetsbaarheid van deze kinderen, is de afdeling beperkt toegankelijk voor bezoek.

Babywatch maakt het ook mogelijk om familie en vrienden te laten delen in angsten en zorgen die ouders hebben. Dit helpt enorm in de verwerking van de situatie waarin zij zich bevinden. Ouders geven aan dat de Babywatch hen erg helpt in een spannende tijd.

Last-resort’ behandeling voor jongeren met ernstige anorexia nervosa:
Anorexia nervosa is een van de meest ernstige en potentieel levensbedreigende eetstoornissen – het is zelfs doodsoorzaak nummer één onder psychiatrische aandoeningen. Jongeren met anorexia ervaren dwangmatige gedachten over eten, gewicht en lichaam, vaak gepaard met overmatige beweging, slaapproblemen en diepe somberheid. Voor jongeren met een extreme vorm van deze ziekte, waar reguliere behandelingen niet voor werken, is momenteel nog geen structurele oplossing. In het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis willen we deze jongeren een laatste, hoopvolle kans bieden.

Metreleptine: nieuwe hoop voor herstel

Jongeren met ernstige anorexia nervosa hebben een tekort aan leptine, een hormoon dat essentieel is voor de regulatie van eetlust en energiebalans. Het toedienen van metreleptine, een synthetische vorm van leptine, biedt deze jongeren nieuwe hoop. Deze baanbrekende therapie corrigeert het hormonale tekort en vermindert obsessieve gedachten over eten, gevoelens van somberheid en rusteloosheid. Dit draagt niet alleen bij aan een beter welzijn van deze jongeren, maar versterkt ook het effect van bestaande behandelingen.

Naast de fysieke impact van anorexia nervosa ervaren jongeren en hun families extreme mentale stress. Deze aandoening heeft een verwoestend effect op hun kwaliteit van leven en beïnvloedt het hele gezin. Met deze therapie willen we niet alleen de symptomen van anorexia aanpakken, maar ook de mentale belasting verminderen. Ondanks veelbelovende internationale resultaten uit Duitsland en Zwitserland wordt metreleptine in Nederland nog niet vergoed.

Impact maken

Wij willen deze ‘last-resort’-behandeling beschikbaar maken voor tien jongeren in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. Dit project geeft deze jongeren niet alleen een nieuwe kans op herstel, maar vormt ook een belangrijke stap richting structurele erkenning en financiering van metreleptine door zorgverzekeraars. Dit opent deuren naar betere standaardzorg en geeft toekomstperspectief aan veel meer patiënten in heel Nederland. Samen kunnen we kinderen met ernstige anorexia nervosa een nieuwe kans op leven geven.

Wij vragen Stichting Nieuwgeluk Philosophie om een bijdrage om dit project te realiseren.

Een kindvriendelijke Spoedeisende Hulp:
De Spoedeisende Hulp (SEH) van het UMC Utrecht is vanuit haar academische rol gericht op de opvang van hoog-complexe acute patiënten die om academische expertise of faciliteiten vragen. Ook patiënten die zeer ernstig gewond raken na een ongeval, worden in het zogenaamde ‘level-1 traumacentrum’ van het UMC Utrecht opgevangen. De SEH van het UMC Utrecht draait altijd op volledige capaciteit en moet zo efficiënt mogelijk ingezet kunnen worden. Dit is de reden dat de (eenpersoons-)kamers zoveel mogelijk universeel zijn ingericht en elke patiënt in elke kamer kan worden opgevangen. Dit heeft echter wel impact voor de opvang van kinderen die gebaat zijn bij een andere benadering en omgeving. Met de nabijheid van het Prinses Máxima Centrum en natuurlijk het Wilhelmina Kinderziekenhuis (die beiden geen eigen spoedeisende hulp hebben), gaat het om een grote groep patiënten waar men graag beter voor wil kunnen zorgen. Jaarlijks komen zo’n 3.000 kinderen op de SEH in het UMC Utrecht.

Pijn en angst 

Een bezoek aan de spoedeisende hulp gaat voor de meeste patiënten gepaard met pijn en angst. Dit geldt nog sterker voor kinderen: bij kinderen leiden eigenlijk alle spoedeisende situaties tot angst, wat zorgt voor stress bij het kind en toegenomen bezorgdheid bij de ouders. Een onbekende omgeving, onbekende zorgverleners en de stress van het ziek zijn, zorgen voor een oncomfortabele situatie. Het is daarom van belang om de SEH zo in te richten, dat het kind zich welkom voelt en zo weinig mogelijk hinder ondervindt van het verblijf en de behandeling op de SEH. Op dit moment voorziet de uitrusting van de SEH hier slechts in beperkte mate in.

Met dit project wil het UMC Utrecht de SEH  geschikter maken voor de acute opvang van kinderen middels aanpassingen aan de patiëntenkamers en wachtruimtes waardoor het voor kinderen en ouders prettiger is om op de SEH te verblijven en het voor het zorgpersoneel makkelijker is om voor deze kwetsbare patiëntengroep te zorgen. Naast algemene sfeerverbetering, is er een wens voor mobiele/modulaire aanpassingen. Men wil graag de volgende aanpassingen realiseren:

• Vaste plafond- en/of wandbekleding in de patiëntkamers en wachtkamers: aanpassing van de sfeer waardoor de kinderen en hun familie meer op hun gemak zijn in de ziekenhuisomgeving
• Virtual reality-brillen (gespecialiseerd in therapeutische virtual reality) die tijdens een behandeling kunnen worden ingezet
• Herinrichting van de serre (wachtruimte), waardoor een kinderhoek beter gefaciliteerd kan worden en de aanschaf van vast en mobiel speelgoed zoals wandspellen
• Uitbreiding van een modulair interactief speelmeubel voor in patiëntenkamers.