Gerealiseerde projecten
Sinds de start van Stichting Kinderziekenhuizen van Oranje in 2021 is er veel gebeurd. Met name dankzij het prachtige bedrag dat door RTL Project Glimlach is opgehaald. Ruim twee miljoen euro. Op deze pagina nemen we je graag mee in enkele belangrijke projecten die dankzij deze opbrengst, en de donaties in de jaren erna, in de aangesloten kinderziekenhuizen gerealiseerd zijn. Stuk voor stuk projecten op het gebied van angst- pijn- en stressreductie.
Emma Kinderziekenhuis/ Amsterdam:
Dankzij Project Glimlach is er in 2022 gestart met een project om kinderen die angst ervaren, een andere ervaring te geven, door de oprichting van een lachgassedatieteam. Het doel van het lachgassedatieteam is om kinderen, die een vervelende procedure ondergaan, laagdrempelig te helpen. Het team wil zoveel mogelijk angst en stress voorkomen, zodat het kind zich niet verzet en procedures beter uitgevoerd kunnen worden.
In 2022 zijn er ombouw lachgas apparaten aangeschaft dankzij de gelden vanuit Project Glimlach. Kinderen reageren heel positief op de ombouw, ze maken vaak opmerkingen over de prints die erop staan. Deze positieve reactie helpt bij het creëren van een goede en vertrouwde sfeer, wat een positief effect heeft op de lachgas sedatie.
Laura Nieland – “Naast het positieve effect voor de kinderen heeft het ook voordelen voor de lachgas specialist. Het is nu mogelijk om grotere cilinders lachgas te gebruiken wat veel prettiger werkt omdat je minder vaak de cilinders hoeft te wisselen. Dus deze ombouw heeft op meerdere vlakken een positieve invloed.”
Willem-Alexander Kinderziekenhuis/ Leiden:
De Hospital Hero App helpt om spanning en angst bij kinderen te verminderen als ze naar het ziekenhuis moeten. De gratis app bereidt kinderen van 4 tot 10 jaar op een leuke en speelse manier voor, tijdens en na hun zorgreis. Inmiddels is deze app uitgebreid getest in Willem-Alexander Kinderziekenhuis en zijn de laatste technische oneffenheden er in een proeftuinziekenhuis uitgehaald. Hierdoor kan de heroïsche app nu uitgerold worden naar andere ziekenhuizen, die de succesvolle app graag willen inzetten.
Hier vind je de link naar de demo waarmee je zelf door de app heen kunnen lopen.
Prinses Maxima Centrum/ Utrecht:
“Door het gebruik van het nieuwe echoapparaat kunnen we een nóg betere service bieden”, dat geven de prikkers aan in het Prinses Máxima Centrum. Dankzij de inzet van een tweede echoapparaat kunnen we twee kinderen tegelijkertijd voorzien van een infuus en hoeven kinderen minder lang te wachten. Veel zorgprofessionals vinden dit heel fijn en zijn ontzettend blij met het tweede echoapparaat.''
Amber ervaart meer rust tijdens aanprikken: ‘Dankzij het echoapparaat’
Een opname in het ziekenhuis is vaak erg spannend, zeker voor kinderen. Uit enquêtes blijkt zelfs dat het krijgen van prikken (zoals voor bloedonderzoek of de aanleg van een infuus) in de top-tien staat van meest stressvolle gebeurtenissen, terwijl dat (jammer genoeg) vaak talloze keren nodig is.
Dankzij de inzet van een echoapparaat kan het aanprikken een stuk aangenamer worden gemaakt
Beatrix Kinderziekenhuis/ Groningen:
Spelen bevordert het herstel van het zieke kind. Daarnaast is het van groot belang dat kinderen zich op intellectueel en psychosociaal vlak kunnen ontwikkelen terwijl ze voor lange tijd in het ziekenhuis liggen. Ook zieke kinderen willen prinses, topvoetballer, piloot of gewoon blokkentorenbouwer zijn. Een breed scala van projecten draagt hieraan bij.
Projecten die in het Beatrix Kinderziekenhuis ingezet worden zijn:
Muziek aan Bed
Als een kind wordt opgenomen in het ziekenhuis brengt dat veel emoties met zich mee. Muziek blijkt dan een welkome afleiding.
'Muziek aan bed' is een collectief van professionele cellisten. Het geluid van de cello is prachtig en warm. Zodra de eerste klanken van de cello te horen zijn zie je écht een metamorfose bij de kinderen. Onrust en spanning trekken weg. Kinderen worden geraakt, betoverd en gaan er helemaal in op. En niet alleen de kinderen, ook ouders en het personeel genieten. De optredens van ‘Muziek aan bed’ zijn voor kinderen van alle ontwikkelingsniveaus geschikt, voor iedereen is het écht even ontspannen.
Muziek aan bed komt dit jaar elke 2 weken langs in het Beatrix Kinderziekenhuis.
Medische Pedagogische zorgverlener: ''Het lijkt wel of kinderen even vergeten waar ze zijn, je ziet kinderen echt ontspannen. Het mooie aan Muziek aan Bed is dat het voor elke leeftijd afleiding geeft (zelfs voor ouders) en dat ze echt bij de kinderen aan bed kunnen komen''.
Amalia Kinderziekenhuis/ Nijmegen:
Door de donaties aan Kinderziekenhuizen van Oranje hebben wij het levend behang kunnen uitbreiden. Reactie van een patiënt: “Wow! Cool! Als ik naar de kamer van de dokter loop, vliegt er een vlinder mee over de gangen. Daar moet ik om lachten en dat is fijn, want ik was wel een beetje zenuwachtig.” Er is nu behang op de verpleegafdelingen maar ook op de dagbehandeling en de short-stay afdeling. Dit geeft zoveel afleiding bij de kinderen. Het vermindert echt de stress en de spanning tijdens de opname.
Beatrixziekenhuis/ Groningen:
De afdeling Neonatologie van het Beatrix Kinderziekenhuis wil samen met ervaringsdeskundige ouders onderzoeken hoe vaak stress en angst bij deze ouders voorkomt en hoe en wanneer ouders hierin het beste ondersteund kunnen worden. Zo bereiken we meer stabiliteit in het gezin, een betere hechting tussen ouders en kind en een betere ontwikkeling van het kind.
Het onderzoek is recent van start gegaan en aanvrager was enorm blij met deze financiële toezegging.
Elisabeth Kooi en Anne den Heijer: “Als neonatoloog en neuropsycholoog in het Beatrix Kinderziekenhuis zien wij dagelijks hoe groot de impact op jonge ouders is van de geboorte van hun baby die intensieve zorg nodig heeft. Dankzij Project Glimlach zullen wij, samen met de projectleden van Mijn Goede Start en Veerkrachtige Ouders, hen daar in de toekomst beter bij kunnen ondersteunen. In het belang van de ouders, én in het belang van hun kind!”
Beatrix Kinderziekenhuis/ Groningen:
Een MRI-scan doet geen pijn, maar kinderen moeten erg lang stilliggen en er zijn harde kloppende geluiden te horen. Behoorlijk ingrijpend. Met name voor kinderen in de leeftijd van 6 tot 9 jaar en kinderen met ADHD, PDD-NOS is het moeilijk en stressvol, waardoor ze in veel gevallen een MRI-scan onder narcose krijgen. We hebben nu een speciale televisie kunnen aanschaffen, waardoor wij kinderen tijdens de MRI-scan voldoende afleiding kunnen geven. Gevolg: het kind kan beter stilliggen, hoeft niet onder narcose én, het belangrijkste, het kind zal veel minder stress en angst ervaren.
“Er kwam een kindje met ADHD voor de scan en we twijfelden of het zou lukken”, aldus Titia. Het tegendeel werd bewezen: “Hij lag muisstil en wilde zelfs niet weg omdat hij de vlog zo graag af wilde kijken!”
Titia van Echten, senior medisch beeldvormings- en bestralingsdeskundige
Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis/ Rotterdam:
Alle kinderen die veel te vroeg, na een zwangerschapsduur van 24 tot 32 weken worden geboren, moeten worden opgenomen op een neonatale intensive care afdeling. Deze heftige periode met een weken- tot maandenlange opname is zeer stressvol voor zowel kind als ouders. Er is een specifieke groep die extra aandacht verdient; namelijk kinderen met de uiterst pijnlijke ziekte Necrotiserende Enterocolitis (NEC) en hun ouders. De kern van dit onderzoek is dat de artsen de pijn beter gaan bestrijden door gebruik te maken van betere medicijnen en deze optimaal te doseren met een individueel behandelprotocol per kind. Hierbij wordt gebruik gemaakt van een innovatief real-time digitaal pijndashboard waarop alle relevante informatie voor beoordeling van de pijnstilling per patiënt wordt gepresenteerd zoals effect, bijwerkingen, doseringen en berekende bloedconcentraties van geneesmiddelen. Op dit moment is de ontwikkeling van dit dashboard in volle gang in het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis.
Emma Kinderziekenhuis/ Amsterdam:
Ieder jaar bezoeken zo’n 13000 kinderen de kinderarts met klachten van chronische buikpijn. Deze kinderen hebben een lagere kwaliteit van leven dan gezonde kinderen, hebben last van angst en depressie en ervaren bijvoorbeeld veel schoolverzuim. Met de gelden van Project Glimlach onderzoeken we bij 300 kinderen de werking en het effect van zowel een dieet, als pijnstilling dat de darmen doet ontspannen.
Op dit moment zijn er al 250 kinderen geïncludeerd in de studie. Over 3 maanden verwachten de onderzoekers de eerste resultaten van de studie te presenteren. In deze eerste resultaten wordt gekeken naar het effect van diëten op buikpijn versus de effectiviteit van het gebruik van (oude) geneesmiddelen bij kinderen met buikpijn.
Wilhelmina Kinderziekenhuis/ Utrecht:
Het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) wil de pijn van jonge patiënten beter zichtbaar maken met Pain Out Infant. Door dit project zal het WKZ in de toekomst in staat zijn om beter de effecten van pijnbestrijding te monitoren. Een operatie is een ingrijpende behandeling die pijn oplevert. Kinderen hebben na zo’n ingreep pijn en die wordt soms onvoldoende opgemerkt. De Pain Out-methode neemt het perspectief van het kind als uitgangspunt. Jonge patiënten tussen de 4 en 18 jaar kunnen zelf aangeven wat ze voelen en wat de pijnmedicatie die ze krijgen met hen doet. Zo wil het WKZ de pijnbestrijding bij kinderen kwalitatief verbeteren. Het afgelopen jaar zijn voor dit project mooie stappen gezet.
Wilhelmina Kinderziekenhuis/ Utrecht:
Op de neonatale intensive care (NICU) liggen de allerkleinste patiëntjes. Deze te vroeggeboren baby’s krijgen wekenlang intensieve behandelingen en prikkels die hun pijn en stress oplevert. Stress heeft een grote invloed op de ontwikkeling van een jong kind. Desondanks weten we nog heel weinig over dit onderwerp. Vorig jaar is erop alle Nederlandse NICU’s gestart met het registreren van deze pijn en stress in het HIPPO project. Ook in het WKZ monitoren we bij 36 patiëntjes nauwkeurig alle procedures, pijnstilling en comfort. Begin 2023 delen we de resultaten van dit onderzoek. De kwaliteit en verbeterpunten die naar voren komen uit dit landelijke onderzoek helpen ons om de pijn en stress van de allerjongsten te begrijpen en te verminderen. In januari starten we met het gebruik van pijnsensoren bij extreem vroeggeboren kinderen. We willen bewijzen dat pijnmonitoren een waardevolle toevoeging zijn in de standaardzorg voor baby’s op de NICU.
Emma Kinderziekenhuis/ Amsterdam:
Hoe zorgen we ervoor dat pasgeborenen op de couveuse afdeling (IC Neonatologie) minder vaak geprikt hoeven worden? Het is belangrijk om de juiste dosering van medicatie te meten, daarom wordt er vaak bloed afgenomen. Dit is heel belastend voor zowel de baby als de ouders. We kijken in dit project of we speeksel kunnen gebruiken in plaats van bloed, om de dosering van medicatie te meten. Zo willen we pijn, angst en stress verminderen bij de allerkleinsten.
Dr. Timo de Haan: “ Minder bloedafnames op de Neonatologie? Speeksel wordt als alternatief onderzocht voor medicijn controles bij de allerkleinsten. Voor kinderen minder pijn en stress, ouders reageren enthousiast en staan achter het onderzoek! Medicijnen zijn aantoonbaar in het speeksel.”
Mede dankzij de bijdrage van Project Glimlach zijn we al een heel eind gekomen in dit onderzoek. Gentamicine, een antibioticum dat bijvoorbeeld word ingezet bij infecties of bloedvergiftiging, bleek goed aantoonbaar in het speeksel van de proefpersonen. De relatie tussen gentamicine in speeksel en plasma is ook goed beschreven. Uit de resultaten van de studie blijkt dat speeksel mogelijk een alternatief kan zijn voor bloed bij het monitoren van gentamicine.
In de volgende fase van het onderzoek wordt gekeken of de aanwezigheid van Flucloxacilline ook op deze manier kan worden aangetoond. Op dit moment zijn er 43 samples verzameld van kinderen op de neonatale intensive care die deze antibiotica krijgen.
Een ziekenhuisbezoek kan voor een kind heel spannend zijn. Tijdens een opname of een bezoek zijn er allerlei handelingen, denk aan het prikken van een infuus of het maken van een scan. Onze medisch pedagogisch zorgverleners bereiden de kinderen voor op spannende behandelingen, blijven bij de kinderen wanneer dit nodig is en zorgen voor afleiding.
Er zijn allerlei methodes en spellen, die kunnen helpen bij deze afleiding. De Qwiek.up is één van deze afleidingsmiddelen en is ontwikkeld door een ouder wiens kind langdurig in het ziekenhuis moest liggen en alleen maar naar het plafond lag te kijken. Het apparaat projecteert beelden op de muur of het plafond. De beelden zijn rustgevend of juist stimulerend en activerend. Deze mobiele apparaten kunnen in verschillende situaties en in verschillende ruimtes ingezet worden en de projecties zijn passend bij bijna al onze kinderen.
Inmiddels hebben het Beatrix Kinderziekenhuis / Groningen, Emma Kinderziekenhuis / Amsterdam, Wilhelmina Kinderziekenhuis / Utrecht dankzij donaties Qwiek.ups kunnen bestellen voor diverse afdelingen in het kinderziekenhuis..
Moeder Emma: ‘Het was ontzettend fijn. Na een paar pittige dagen was het fijn om een mooie glimlach van Emma te zien. Dank jullie wel’
Amalia Kinderziekenhuis/ Nijmegen:
Met de donaties vanuit Project Glimlach hebben we in het afgelopen jaar een Amalia Kinderziekenhuis breed transitieprotocol ontwikkeld. Met behulp van de aanbevelingen vanuit dit protocol worden jongeren, met een chronische ziekte vanaf 12 jaar oud, ondersteund bij het ontwikkelen van meer kennis en zelfstandigheid ten aanzien van hun ziekte/aandoening en hiermee voorbereid op de overgang naar de volwassenenzorg op achttienjarige leeftijd. Naast de ontwikkeling en invoering van het protocol, zijn er thema webinars rondom transitie georganiseerd voor zorgverleners, is er een webpagina voor patiënten in ontwikkeling en is het Radboudumc Amalia Transitieloket gelanceerd. Bij dit transitieloket kunnen patiënten, ouders en zorgverleners terecht als zij vragen hebben op het gebied van transitie en worden zorgverleners ondersteund bij het organiseren van een overdracht naar de volwassenenzorg bij complexe patiënten casussen. Naast dat we de transitiezorg voor de chronisch zieke jongeren goed willen organiseren, willen we dit ook heel graag voor de jongeren met een verstandelijke beperking. Helaas is het huidige transitieprotocol niet toereikend genoeg voor deze groep, we zijn bezig met een inventarisatie en hopen aanbevelingen en een werkwijze voor de transitiezorg voor deze groep te ontwikkelen de komende tijd.
Een ziekenhuisbezoek is vaak spannend voor kinderen en hun ouders/verzorgers. In de kinderziekenhuizen doen de medewerkers er alles aan om het ziekenhuisbezoek zo prettig mogelijk te laten verlopen, met zo min mogelijk stress, angst of pijn. Gelukkig zijn er steeds meer nieuwe inzichten en technologieën die ons kunnen helpen om het ziekenhuisbezoek van onze kinderen verder te verbeteren. Eén daarvan is de inzet van virtual reality (VR). Bij VR wordt gebruik gemaakt van een speciale bril waarmee je een gesimuleerde omgeving ziet, een virtuele werkelijkheid, die voelt als de echte wereld. Inmiddels zijn in alle aangesloten kinderziekenhuizen VR brillen in gebruik genomen. De brillen worden met succes gebruikt en zorgen echt voor angst-, pijn- en stressreductie bij de kinderen. Inmiddels zijn er nog meer aanvragen voor VR-brillen binnengekomen, juist omdat de ervaringen zo positief zijn.
Emma Kinderziekenhuis/ Amsterdam:
Het maken van een knutselwerkje op school, spelletjes spelen met vriendjes en vriendinnetjes of het lezen van een boek voor het slapen gaan. Het klinkt heel vanzelfsprekend, maar dat is het helaas niet voor kinderen die worden opgenomen in het ziekenhuis. Dankzij Project Glimlach heeft het Vrolijk op Fonds extra materialen aangeschaft voor kinderen die in het Emma verblijven. Deze materialen worden ingezet om kinderen afleiding te geven en op te vrolijken.
Wilhelmina Kinderziekenhuis/ Utrecht:
Het WKZ werkt aan een app die kinderen en hun ouders ondersteunt in het maken van keuzes. Uit onderzoek blijkt dat vertrouwen en controle het belangrijkst zijn bij kinderen om angst te voorkomen bij medische ingrepen. In de app kunnen kinderen en hun ouders makkelijk hun wensen communiceren om pijn en angst zo veel mogelijk te verminderen. Tijdens het ontwikkelen van de app vroegen we input van alle toekomstige gebruikers. We organiseerden een focusgroep met kinderen, ouders en zorgprofessionals van verschillende disciplines en locaties. Met hun advies creëren we een applicatie die in de behoeftes van de doelgroep voorziet. De app krijgt de naam Mijn Ziekenhuispaspoort.